L’initiative « Precision medecine » du président Obama vise à constituer une base de données contenant les informations génétiques et médicales d’1 million de personnes, et ouverte aux chercheurs. La stratégie open-source est à la mode. Une entreprise leader des tests génétiques va justement mettre dans le domaine public les informations génétiques de ses 10 000 clients. Ambry Genetics va partager sa base de données AmbryShare pour aider les chercheurs à identifier des liens entre les gènes et les maladies. Néanmoins, pour protéger la confidentialité des clients, elle ne contiendra pas l’exome de chaque personne. A la place elle contiendra des données agrégées par variante génétique. Un chercheur pourra y rechercher la fréquence d’une mutation particulière parmi ces 10 000 personnes par exemple pour la comparer à celles des personnes en bonne santé.
