Il y a dix ans, séquencer le génome entier d’une personne coûtait 10 millions de dollars. Aujourd’hui, c’est plutôt 1 000 $. Le séquençage complet de votre génome ne vous en dira pas autant que ce que vous pourriez espérer sur votre santé, pas tant que les experts du génome n’aient accès à une base de données beaucoup plus volumineuse. Et il y a un obstacle. Dans une étude menée auprès de 13 000 personnes, 86 % d’entre elles s’inquiétaient de ce qui arriverait si un chercheur utilisait à mauvais escient leurs données génétiques. Un peu plus de la moitié d’entre eux avaient des préoccupations au sujet de leur vie privée. Évidemment, il ne peut y avoir qu’une seule solution: la blockchain.
Début février, George Church, le « pape du génome » lançait ainsi la startup Nebula. L’équipe de Nebula propose de séquencer les génomes entiers. Ensuite, les groupes de recherche qui pourraient vouloir utiliser les données de n’importe quel individu paieraient ces individus pour y accéder avec des jetons Nebula achetés à l’entreprise. Nebula a déjà des concurrents. LunaDNA vous permettra de télécharger vos informations génétiques et de recevoir des « LunaCoins » lorsque vous laisserez les chercheurs y accéder. EncrypGen propose quelque chose de similaire, mais avec des métadonnées sur le génome réel. La société d’IA en soins de santé Insilico conçoit un système appelé Longenesis qui permettra aux gens de télécharger et d’échanger toutes sortes de données médicales et de santé, pas seulement les génomes. Et ce système fonctionne avec BitFury, un mineur majeur de bitcoin. Zenome vous permet de charger votre génome en fichier texte, et vous paie en jetons ZNA.
Mais la blockchain n’est pas non plus une solution parfaite. La plupart des nouvelles entreprises proposant de faire converger blockchain et génomique ne sont pas sur le même type de réseau que le bitcoin. Cette crypto-monnaie est décentralisée parce qu’aucune autorité centrale ne valide les transactions dans le registre principal. Toute personne dont les ordinateurs peuvent faire les calculs requis peut se joindre à la mine et ajouter des blocs. Or, les start-ups dont le modèle est basé sur nos données médicales ont tendance à développer des blockchains fermées où une autorité centrale, l’entreprise en général, attribue les jetons et décide qui est impliqué. Enfin, ces différents systèmes ne sont pas interopérables.
