CRISPR, la technologie d’édition de gènes, est au cœur de plusieurs nouveaux traitements médicaux. Pourtant son utilisation reste encore incertaine car ces traitements CRISPR restent très chers voir prohibitifs. La plupart des gens ne peuvent tout simplement pas se le permettre. Certaines compagnies d’assurance ont déjà mis en place des politiques de couverture pour les thérapies géniques. Pourtant il est de plus en plus probable que ces traitements extrêmement coûteux soient encore trop chers pour les personnes disposant d’une assurance.
Plusieurs forces entrent en jeu :
- les compagnies pharmaceutiques qui veulent investir dans la recherche et tirer bénéfice de leur investissement,
- les compagnies d’assurance qui doivent maximiser les bénéfices pour les actionnaires tout en assurant autant de personnes que possible,
- les gouvernements et dirigeants politiques dont le niveau d’intervention dans les systèmes varie,
- les scientifiques qui veulent mener leurs recherches en toute indépendance mais qui doivent trouver un moyen de les financer,
- et les patients (certains ayant des assurances, les autres non) qui sont soient intéressés par ces traitements soient en ont désespérément besoin.
Comment diminuer les frictions entre les forces en présence et permettre à la science de progresser le plus possible ? Plusieurs experts se sont penchés sur ce problème majeur pour imaginer des solutions.
L’experte en droit et politique de l’Université d’Alberta, Tania Bubela, suggère que les assureurs devraient être autorisés à rembourser les thérapies géniques aux compagnies pharmaceutiques avant qu’elles ne reçoivent l’approbation de la FDA, ce qui les obligeraient à collecter davantage de données avant d’augmenter le coûts des nouveaux traitements et qu’ils n’atteignent leur prix final. Une autre solution partielle pourrait consister à accorder des licences CRISPR ciblées sur un gène plutôt que délivrer des brevets d’exclusivité d’utilisation d’outils comme CRISPR. Le Rare Genomics Institute a proposé d’autres stratégies de remodélisation de la propriété intellectuelle. Les oncologues pédiatriques Stuart Orkin et Phillip Reilly, un partenaire de Third Rock Ventures, ainsi que le commissaire de la FDA, Scott Gottlieb, préconisent de confier le paiement des assureurs aux entreprises pendant plusieurs années, sous réserve que le traitement soit performant en continu, ce qui constituerait une sorte de rentes. Cela permettrait de reconnaître la valeur de ces nouveaux traitements très chers, mais qui vont par ailleurs éviter des années de soins et de traitements très coûteux.
