Vie privée : l’ADN de chaque bébé né en Californie est stocké et accessible

Si vous êtes né en Californie après 1983, votre ADN est probablement stocké par le gouvernement. Les forces de l’ordre, voir des chercheurs peuvent y accéder. Comme beaucoup d’États, la Californie prélève des échantillons biologiques de chaque enfant né dans l’État. Le matériel est ensuite stocké indéfiniment dans une biobanque gérée par l’État, où il peut être acheté à des fins de recherche. La loi de l’État exige que les parents soient informés de leur droit à demander la destruction de l’échantillon de l’enfant, mais les parents n’en sont pas nécessairement informés avant que ne soit stocké ou vendu l’ADN de leur enfant.

Des chercheurs de l’extérieur peuvent donc potentiellement tirer profit du matériel génétique de votre enfant. Néanmoins, pour y accéder, les chercheurs doivent répondre à des critères spécifiques. Leurs études doivent d’abord être approuvées par un comité d’examen. Ils doivent également retourner ou détruire les échantillons après utilisation. Toutefois, les défenseurs de la vie privée font référence au scandale de Facebook/Cambridge Analytica, dans le cadre duquel des chercheurs tiers étaient censés détruire des données, mais les utilisaient plutôt à des fins lucratives, voir pour tenter d’influencer une élection présidentielle.

La suite ici (Julie Watts)

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