Des entreprises très peu connues en dehors du monde des soins de santé, des entreprises d’informatique médicale comme Optum et Iqvia et Symphony Health, aspirent vos données de santé, et en retirent votre nom et quelques autres détails d’identification, les regroupent avec les renseignements de millions d’autres personnes et les vendent aux compagnies pharmaceutiques et chercheurs. La partie la plus intime de votre vie privée, cette éruption cutanée suintante, les prescriptions pour l’incontinence ou la teigne, le test VIH positif ou le diagnostic de cancer, sont achetés et vendus dans un marché florissant qui, dans l’ensemble, est estimé à plusieurs milliards de dollars. Même si les données proviennent de votre corps, elles ne vous appartiennent pas. Ces données proviennent de transactions que vous ou votre compagnie d’assurance avez payées. Mais vous ne touchez pas 1 centime en retour.
Hu-manity.co prévoit de lancer son application à la fin du mois pour remplacer le féodalisme des données par une relation capitaliste plus transparente. Etwaru, un des fondateurs, veut que vous et des millions d’autres personnes utilisiez l’application pour réclamer la propriété de vos données de soins de santé, grâce à la technologie de la blockchain, et nous permettre d’entrer sur ce marché comme participant. Au cours de sa campagne de lancement, Hu-manity.co a demandé à ce que la propriété des données soit consacrée comme le 31e droit de l’homme (s’ajoutant aux 30 droits de l’homme adoptés par les Nations Unies) pour nous libérer de la servitude numérique. Nous « labourerons » alors le sol fertile de nos corps et de nos vies et vendrons notre récolte informationnelle au plus offrant.
Le marché que Hu-manity.co cherche à pénétrer est déjà bien établi, bien qu’obscur. Les entreprises d’informatique de la santé (souvent les mêmes que celles qui soutiennent l’infrastructure des dossiers médicaux électroniques que les médecins et les hôpitaux utilisent pour stocker vos renseignements) anonymisent, fusionnent et organisent ces dossiers. Les compagnies pharmaceutiques, à leur tour, les achètent pour les alimenter marketing et recherche. Elles peuvent ainsi rechercher des indications d’innocuité des médicaments dans le monde réel, déterminer où et comment planifier un essai clinique à venir, ou rechercher des relations qui n’ont pas été détectées auparavant entre un traitement pharmaceutique et la façon dont une maladie se manifeste au fil du temps. Hu-manity.co veut proposer une solution de contournement pour que chacun capte une partie de la valeur de ces données. Cette solution est rendue possible par la principale règle de confidentialité des soins de santé aux États-Unis, la Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), qui donne aux gens le droit de se retirer du partage des dossiers médicaux.
En vous inscrivant sur Hu-manity.co, vous menacez essentiellement de vous retirer à moins d’être payé. Vous acceptez de renoncer à votre droit à la vie privée, et ce consentement est stocké sur une blockchain. Hu-manity.co agit en tant que gestionnaire du titre de propriété de vos données pour vous et renégocie la relation entre vous et toute société pharmaceutique qui souhaite utiliser vos informations. Une fois l’application lancée et pleinement opérationnelle à l’automne, des entreprises comme Pfizer ou Merck pourraient vous verser environ 120 $ par an pour utiliser vos données avec votre consentement explicite et confirmer leur exactitude, ce qu’elles ne peuvent faire maintenant. Par défaut, ces entreprises le feraient sans connaître directement votre nom, en utilisant une clé qui se connecte à la blockchain pour vérifier votre consentement. (Si vous le désirez, vous pouvez aussi partager votre identité.)
Ces entreprises s’abonneraient à votre corps en somme. Elles pourraient vous demander ce qu’il y a de nouveau ou de changé relativement à votre état de santé, ou ce qui manque dans vos dossiers. Elle pourrait vous contacter pour savoir si un traitement a bien fonctionné après que vous l’ayez pris. En retour, vous obtiendriez 70 à 80% des frais, et Hu-manity.co le complément.
