L’opinion publique fait systématiquement la distinction entre la prévention des maladies et la sélection des caractères quant à l’utilisation des techniques de procréation assistée . Le Johns Hopkins Genetics and Public Policy Center, qui a contacté plus de 6 000 personnes dans le cadre de sondages et de groupes de discussion de 2002 à 2004, a résumé ses conclusions de cette façon : « En général, les Américains approuvent l’utilisation de tests génétiques reproductifs pour prévenir les maladies infantiles mortelles, mais n’approuvent pas l’utilisation des mêmes tests pour identifier ou sélectionner des traits comme l’intelligence ou la force. » Quid pour les entre deux, type le gène de la dystonie ? Certaines personnes nées avec la dystonie vivent en parfaite santé, d’autres absolument pas.
Bien que le nombre de couples utilisant les technologies de sélection demeure faible, il augmente rapidement. Selon la Society for Assisted Reproductive Technology, le nombre de tentatives de fécondation in vitro aux États-Unis intégrant le test d’un seul gène est passé de 1 941 en 2014 à 3 271 en 2016, soit une augmentation de près de 70%.
Ce n’est que le début. Avec la baisse du prix des tests génétiques de tout type, de plus en plus d’adultes s’intéressent à leur patrimoine génétique dans le cadre des soins médicaux de routine et découvrent des risques génétiques spécifiques avant la grossesse. Aujourd’hui ces personnes sont plus probablement riches et instruites. Si l’industrie de la FIV est en croissance, ça n’est pas parce que plus de gens peuvent en bénéficier mais que ceux qui le peuvent paient pour de nouveaux types de services. Le coût n’est pas le seul obstacle. Les technologies touchant à la reproduction sont moins acceptables dans les groupes raciaux, ethniques et religieux où le fait d’être considéré comme infertile est stigmatisant. Les barrières linguistiques peuvent aussi dégrader la sensibilisation à ces technologies. La géographie joue également un rôle, puisque les cliniques pratiquant la FIV se regroupent dans les régions où la demande est la plus forte. Si le recours aux tests préliminaires à l’implantation augmente et que nous ne nous attaquons pas à ces disparités, nous risquons de créer une société où certains groupes, en raison de leur culture, de leur géographie ou de leur pauvreté, seront porteurs de plus de maladies génétiques.
