Le 25 février dernier s’est tenu un forum de la National Institute of Health’s Precision Medicine Initiative à la Maison Blanche. Il s’agit d’un programme de recherche ambitieux qui vise à développer des traitements et médicaments personnalisés. Pour réussir à individualiser la médecine en fonction de la combinaison des gènes, de l’environnement et du style de vie du patient, les chercheurs prévoient de collecter ce type d’informations auprès d’1 million d’américains. Si le périmètre est si large, c’est pour que l’étude tienne compte de la diversité de la population du fait de facteurs tels que l’ascendance, la géographie, et la catégorie socio-économique. Lors de ce forum le président Obama a fait la remarque suivante : « Je voudrais penser que si quelqu’un effectue un test sur moi ou mes gènes, alors ces derniers seront ma propriété. » Beaucoup de gens feraient la même hypothèse, que nous soyons « propriétaires » de nos gènes. Mais la réalité juridique est toute autre. Et cela pourrait se révéler être un problème. Les projets de recherche, comme la Precision Medicine Initiative, comptent sur la confiance qu’ont les participants dans la protection de leur information génétique. Contrairement aux attentes du président Obama, les quelques tribunaux américains qui ont examiné les allégations de propriété « biologique » des participants à des projets de recherche les ont rejetées. Vous n’êtes pas propriétaires de vos gènes. Mais les participants à Precision Medicine Initiative et à d’autres projets de recherche bénéficient d’autres protections.
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